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¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Febrero mes de la esperanza

La federación española de enfermedades raras celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 340 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Las cifras del Día Mundial

  • Más de 340 entidades implicadas en la campaña
  • Organizamos 200 actividades en todo el país
  • Generamos más de 2500 impactos en medios de comunicación
  • Alcanzamos hasta 6 millones de lectores en todo el mundo
  • Utilizamos 2300 marquesinas de publicidad
  • Alrededor de 150 mass media implicados
  • Tenemos 51986 seguidores activos en fadebook
  • Y más de 31200 followers reconocidos en twitter

Somos la voz de más de Tres millones de personas con enfermedades raras en España

Los objetivos de nuestra campaña

Queremos poner en valor la acción del tejido asociativo en las dos últimas décadas como broche del XX Aniversario bajo el lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza'. Porque la esperanza ha sido lo que nos ha movido desde los inicios. La esperanza en un diagnóstico, la esperanza en un tratamiento.

Nuestra andadura comienza en 1999 de la mano de 7 asociaciones que representan 6 enfermedades poco frecuentes: hoy, somos 368 entidades que representan la voz de más de 95.000 personas.

Gracias a ello, en estas dos décadas, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología.

¿A quién va dirigida la campaña?

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.