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Nuestros pilares

HAciendo visible lo invisible

Transformación social

Exploramos el impacto de cambiar la realidad

Hace 20 años las enfermedades poco frecuentes eran unas completas desconocidas. Las familias nos sentíamos invisibles en una sociedad que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a nuestra situación.

Ningún marco normativo hacía referencia a estas patologías y ni siquiera existía consenso sobre lo que definía una enfermedad como 'rara'. Sin embargo, las familias y las personas que convivían con ellas decidimos cambiar esta realidad.

Un largo viaje

Hemos pasado de 7 a más de 365 las entidades que unimos esfuerzos dentro de FEDER para transformar la sociedad.

Gracias a ello, en estas dos décadas hemos conseguido impulsar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el Registro Estatal, más de 6 planes autonómicos de atención integral a enfermedades raras y Centros, Servicios y Unidades de Referencia que trabajan en red con Europa buscando respuestas a los problemas comunes de las enfermedades raras.

Es más, hemos llevado nuestra lucha más allá de España, tomando parte en la Alianza Europea (EURODIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Pero también nos hemos volcado con realidades más difíciles, compartiendo nuestra experiencia e ilusión con la Alianza Iberoamericana (ALIBER).

El crecimiento y la proyección del tejido asociativo de enfermedades raras español lo ha convertido en uno de los movimientos con más proyección de las dos últimas décadas, dentro y fuera de nuestras fronteras.

Juan Carrión, Presidente de Fundación FEDER

Gracias a nuestro trabajo en red dentro y fuera de España, nos hemos posicionado como un interlocutor ante la administración, representando la voz de los pacientes tanto a nivel nacional como autonómico para dar forma a nuestras prioridades y situarlas en la agenda pública.

Queremos continuar situando a nuestro país como un referente en la atención de las enfermedades raras gracias a la voluntad y el trabajo de los profesionales sociosanitarios que nos acompañan. Y queremos compartir toda esta experiencia con aquellos países que aún no cuentan con ella.

Queremos llegar hasta Naciones Unidas y lograr una Resolución que nos permita establecer una definición común y una hoja de ruta común para todos los países que aún viven la situación que vivíamos nosotros hace 20 años. ¿Nos acompañas en este viaje?

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