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Nuestros pilares

Por primera vez, respuestas

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Las asociaciones, expertos de referencia

Quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente pasamos por momentos de desorientación, desconcierto, sentimientos de soledad e incluso culpabilidad que van acompañados de muchas preguntas: ¿Cuál es el origen de la enfermedad? ¿Será culpa mía? ¿Se podrá curar? ¿Qué pasa si no? ¿Existe tratamiento? ¿Cuánto cuesta? ¿Por qué yo?

Es difícil dar con una respuesta a cada una de estas preguntas. Por eso, desde FEDER, impulsamos en España la primera línea de ayuda a las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico, tanto en materia de información y orientación, como atención psicológica así como frente a consultas de asesoría jurídica y atención educativa.

Un apoyo necesario

El 90% del tejido asociativo de FEDER ofrece servicios de atención directa especializados en enfermedades raras.

Una vez hemos consolidado nuestros servicios como recursos de referencia, hemos dado un paso más allá para impulsar y consolidar los que se prestan desde nuestro tejido asociativo. Gracias a ello hemos podido llegar a más familias, identificar sus necesidades y trabajar por ellas, porque mientras no exista tratamiento ni cura, las familias deben poder acceder a un abordaje terapéutico que frene el avance de la enfermedad.

De hecho, a día de hoy, un total de 6 entidades gestionan centros con servicios homologados. Iniciativas que, junto a los servicios ofrecidos por todo el colectivo, en la mitad de los casos, se abren también a otros usuarios que no sean socios de la entidad.

En Europa, el 65% del colectivo ha tenido que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto período de tiempo y el 67% siente que estos servicios no se comunican bien entre sí. Debemos abogar por un modelo de atención integral que dé respuesta efectiva a las necesidades de las familias.

Fide Mirón, Vicepresidente de FEDER

El papel de FEDER

Desde FEDER, queremos que la experiencia de nuestro tejido asociativo sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa dentro de la Rare Resource Net; una red que aglutina la experiencia de proveedores de servicios, profesionales, pacientes y cuidadores abogando por la adopción de políticas y servicios de atención integral.

Mientras, debemos aterrizar en España las recomendaciones europeas de adoptar modelos de atención integral que garantice el acceso en equidad a servcios de su inclusión en la Cartera Básica así como disponer de una historia clínica sociosanitaria.

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