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Nuestros pilares

La investigación, la única opción

Investigación

Las familias, alma de la investigación

¿Sabías que solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas? Esto significa que aún hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea aún mucho más difícil. Solo en España, la mitad de las familias que viven en esta situación han esperado más de 4 años hasta el diagnóstico.

Muchas de ellas son de carácter genético y pediátrico, lo que pone en juego el pronóstico vital de la persona que convive con ella. A ello se une que, a día de hoy, sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento efectivo. Frente a ello, si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción.

Un camino difícil

En los últimos 5 años, el movimiento asociativo ha apoyado a más de 350 proyectos de investigación en España.

La investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados. Pero también han dotado de una fuerza extraordinaria al movimiento de pacientes: el 60% de las entidades de FEDER apoyan o impulsan la investigación.

De hecho, existen organizaciones de pacientes que han surgido con ese único fin. A ellas, se unen otras que captan fondos para investigar (25%), que difunden proyectos de investigación para potenciar el trabajo en red (31%), que colaboran en la identificación de pacientes que participen en el proceso investigador (26%) y que toman parte en el diseño y desarrollo de estos proyectos (13%).

Todos somos responsables de continuar investigando y dar sostenibilidad a las investigaciones que hay en curso, optimizando sus resultados, mediante una colaboración autonómica, nacional e internacional.

Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER

#SOMOSFEDER

En FEDER, a través de nuestra Fundación, nos alineamos con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) que buscan lograr el diagnóstico el 1 año, desarrollar 1.000 nuevas terapias y evaluar el impacto de ambos procesos en las personas con enfermedades raras.

Para aportar nuestro granito de arena, a través de nuestra Fundación, cada año abrimos una convocatoria a través de cual, en menos de 5 años, hemos multiplicado por 10 las ayudas otorgadas a proyectos de investigación destinados a la búsqueda del origen de las enfermedades raras y su abordaje terapéutico.

Este 2020 damos un paso más adelante para apoyar proyectos de investigación de aquellas enfermedades más vulnerables que aún nadie ha investigado. ¿Nos ayudas a hacerlo posible?

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