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VI Jornada Regional de Enfermedades Raras

Fecha:
Feb 21 2020
Hora:
Todo el día
Localización:
Región de Murcia

 

El 21 de febrero de 16:00 a 20:30 organizamos la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras, junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM) en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina. La jornada contará en su inauguración con la participación de autoridades públicas, teniendo previsto realizar con todos los asistentes una vuelta solidaria por los alrededores del Ayuntamiento como acto simbólico en conmemoración del Día Mundia de las Enfermedades Raras.

La jornada está dirigida a pacientes, familiares, voluntarios, estudiantes y profesionales del ámbito sociosanitario y, en general, a todas aquellas personas interesadas en el conocimiento, análisis y reflexión sobre la situación de nuestro colectivo en la Región y desde aquí os invitamos a participar.

En esta ocasión el programa de la jornada, en la línea de nuestro Día Mundial, aborda cuestiones tan importantes como son la búsqueda del diagnóstico y de un tratamiento eficaz y se centra de manera muy especial en mostrar el trabajo que las entidades que forman parte del movimiento asociativo en la Región de Murcia realizan a diario para mejorar la calidad de vida y promover la inclusión de las personas y familias que que conviven con una enfermedad poco frecuente.

El programa contempla dos mesas, una sociosanitaria en la que se expondrán las técnicas en fisioterapia respiratora, los avances en la investigación del aparato locomotor en el Síndrome de Dreyfuss, soluciones quirúrgicas ante patologías del aparato locomotor en enfermedades raras, así como las aportaciones desde la neuropsicología en el deterioro cognitivo. Mientras que en la Mesa de Experiencias se compartirán experiencias innovadoras y buenas prácticas que en materia de inclusión son llevadas a cabo desde el movimiento asociativo.

La inscripción es gratuíta y obligatoria hasta completar aforo, e incluye documentación y diploma de asistencia, que se enviará al correo electrónico facilitado en la isncripción.

Accede aquí al programa completo: https://enfermedades-raras.org/images/Programa_enfermedades_link_compressed.pdf

Última actualización 05/02/2020

 

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