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Vidas paralelas

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  1. Lo único que podemos hacer es seguir con el tratamiento. Ni los médicos saben qué va a pasar con él. No sé si va a ser capaz de ser independiente, de controlar esa impulsividad... no sabemos nada, ni se está estudiando nada, porque no hay suficientes casos.

    Cristina Delgado, madre de Samuel
  2. Luis acaba de cumplir 11 años. Y si hay algo que le defina es su alegría, su simpatía, su gusto por la música, por el baile, por los cuentos, por la natación, su sociabilidad y, sobre todo, su gusto por la tecnología: es capaz de manejar un ordenador bastante bien, la tablet y todos...

  3. El raro es aquel que no tiene en cuenta las enfermedades raras, porque esto le puede tocar a cualquiera; el raro es aquel que rechaza o que no pone todo de su parte para ayudar a los afectado.

    César Díez, 22 años
  4. Mirella García Barrios es la mamá de Lizer, un niño aragonés de 6 años que convive con una encefalopatía epiléptica catastrófica aún sin nombre. «Somos parte de ese 20% de familias que tardan más de una década en conseguir un diagnóstico» comenta...

  5. Andrés nació en Sevilla y fue diagnosticado con 16 meses de Retinoblastoma. El oftalmólogo que lo diagnóstico nos dijo que era una enfermedad rara y que se daban pocos casos en Andalucía por ello, teníamos que irnos fuera. Ahí comenzó nuestra lucha sin descanso...