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Crecer contigo nuestra esperanza

Día mundial de las enfermedades raras

Nuestros pilares

Celebramos este día junto con nuestro movimiento asociativo, motor clave en 3 pilares fundamentales de la federación. ¡Conócelos de la mano de sus protagonistas!

¿Qué puedes hacer tú?

  • Firma nuestra petición

    Adhiérete a nuestra declaración a través de la plataforma change.org y ayúdanos a mejorar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país.

    Firma en change.org

  • Comparte tu apoyo

    Comparte tu historia o apoyo a través de tus redes sociales utilizando el hashtag #somosfeder. Nosotros le daremos visibilidad para sensibilizar sobre la realidad de convivir con una enfermedad rara.

    Twittea tu historia

  • Participa en un evento

    Febrero es un mes para concienciar a través de actividades de sensibilización. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia de FEDER.

    Consulta los eventos

  • Haz una donación

    Grano a grano conseguimos nuevos logros y metas. Tu ayuda solidaria nos permitirá poder seguir avanzando en nuestros proyectos y en los servicios que ofrecemos a favor del colectivo.

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Conoce nuestras historias

  1. Hace 8 años nació mi hijo. Su diagnóstico nos trajo más dudas que respuestas y empezamos a luchar por sus derechos junto a más de 3 millones de familias en España.

    Detrás de las Enfermedades Raras hay personas con historias.

    María Rodríguez, madre luchadora

  2. Tenía 22 años. Me encontraba cursando cuarto año del doble grado en Derecho Finanzas y Contabilidad, tenía un trabajo de fines de semana, amigas y una familia maravillosa. Llevaba una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió...

  3. Y es que no importa si cojeo, si llevo aparatos en los oídos o si debo ir mil veces al médico cada mes. Eso no es lo que me define, lo que me define es que aunque tenga todo es, sigo sonriendo, sigo levantándome cada mañana pensando en lo que quiero y en lo que no.

    Miriam

  4. La sociedad no está para salirse de lo normal (…) no es luchar con la enfermedad, es luchar con todas la barreras que nos ponen, lo que nos limita es lo de fuera.