Crecer contigo nuestra esperanza
Día mundial de las enfermedades raras
Nuestros pilares
Celebramos este día junto con nuestro movimiento asociativo, motor clave en 3 pilares fundamentales de la federación. ¡Conócelos de la mano de sus protagonistas!
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Investigación
Alcanzar nuestra esperanza significa conseguir un futuro inmediato donde la investigación sea una realidad
Descubre este pilar Historia relacionada con la investigación -
Servicios
El movimiento asociativo ha construido el presente ofreciendo servicios de atención directa especializados
Conoce su importancia Historia relacionada con los servicios
¿Qué puedes hacer tú?
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Adhiérete a nuestra declaración a través de la plataforma change.org y ayúdanos a mejorar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país.
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Febrero es un mes para concienciar a través de actividades de sensibilización. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia de FEDER.
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Grano a grano conseguimos nuevos logros y metas. Tu ayuda solidaria nos permitirá poder seguir avanzando en nuestros proyectos y en los servicios que ofrecemos a favor del colectivo.
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Conoce nuestras historias
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Hace 8 años nació mi hijo. Su diagnóstico nos trajo más dudas que respuestas y empezamos a luchar por sus derechos junto a más de 3 millones de familias en España.
Detrás de las Enfermedades Raras hay personas con historias.
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Tenía 22 años. Me encontraba cursando cuarto año del doble grado en Derecho Finanzas y Contabilidad, tenía un trabajo de fines de semana, amigas y una familia maravillosa. Llevaba una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió...
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Y es que no importa si cojeo, si llevo aparatos en los oídos o si debo ir mil veces al médico cada mes. Eso no es lo que me define, lo que me define es que aunque tenga todo es, sigo sonriendo, sigo levantándome cada mañana pensando en lo que quiero y en lo que no.
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La sociedad no está para salirse de lo normal (…) no es luchar con la enfermedad, es luchar con todas la barreras que nos ponen, lo que nos limita es lo de fuera.